第20个6·28国际癫痫关爱日专题会议在成都圆满举办，本次活动重点聚焦罕见癫痫家庭"看病远、诊疗贵、康复难"三大民生痛点，通过整合京川专科专家资源与多层次公益救助政策，为西南地区罕见癫痫患病家庭构筑就医保障。
长期以来，罕见癫痫患儿家庭普遍面临就医与经济的双重压力。区域内疑难病例难以对接本地优质诊疗资源，多数家庭只能跨省奔波求医;基因检测、长期药物治疗与专业康复训练带来的持续性支出，令不少普通家庭负担沉重，甚至被迫中断规范化治疗。针对这一现实难题，公益中国爱心救助联盟携手成都军盛医院，搭建起"专业诊疗+公益兜底"双轨帮扶体系。多年来，该体系累计为6675名困难罕见癫痫患者提供公益援助，通过费用减免、专项补贴等方式，有效缓解患病家庭的就医经济压力。
依托本次关爱日活动，京川癫痫罕见病MDT科研诊疗协作中心正式落地投用，本地患者可通过联合会诊与远程研讨机制接受京川多学科专家诊疗服务，有助于节省跨省就医的时间与出行成本。配套上线的**《2026癫痫诊疗体系6.0》**构建了标准化、系统化的诊疗方案，目前已有3628名罕见癫痫患者依托该体系完成规范化诊疗。
本次活动同步发布多项惠民帮扶政策。除专家挂号减免、筛查项目半价、康复项目免费体验外，还针对特困重症患儿提供为期两个月的全程免费诊疗康复服务。公益团队常态化深入社区与校园开展疾病科普宣讲，引导更多家庭实现疾病早识别、早就诊，把握干预时机;同时为受助家庭建立专属帮扶档案，定期回访康复进展，持续对接生活与医疗类救助资源，形成长效帮扶闭环。
目前，公益救助线上、线下申报通道已长期开放，有需求的家庭均可咨询申报。未来，公益联盟与医院将持续开展公益筛查与基层义诊活动，联动各级抗癫痫协会拓宽救助覆盖范围，持续为西南地区罕见癫痫患病家庭纾困减负。
本文内容仅供健康科普参考，不作为个人诊疗依据。如有就诊需求，请在医生指导下进行。
